作为大流行期间的特殊需要妈妈，我看到了没有人关心的程度

你好，我叫 Anonymama，我有一个患有自闭症的孩子。

我会称这个孩子为“Lex”，让他们匿名。我们住在美国最大的城市之一。你甚至可以争辩说，最大的。

在大流行之前，Lex 接受了 ABA 治疗以及言语、职业和物理治疗。我们很幸运能够通过当地学区--以及前面提到的城市--对 Lex 的需求进行全面评估，年轻的 Lex 正在蓬勃发展。我们的治疗师震惊了。有人甚至向我和我的配偶提到，我们真的需要与 Lex 一起更加努力地工作，因为 Lex 很容易倒退。我们尽最大努力重申 Lex 从治疗师那里学到的东西，从防止 Lex 频繁发脾气的策略到帮助他进行眼神交流。

改变

瞧，像 Lex 这样的孩子可以通过一些事情茁壮成长--比如背诵字母表--惊人地连续一周，但一周后就会忘记整个事情。 Lex 在日常生活和日程安排中茁壮成长，每天都是新的治疗课程。我很感激。 Lex崇拜治疗师并用拥抱和亲吻迎接他们。 2019 年的生活很美好。我什至不再想知道我到底生谁的气，因为上帝通过给我特殊需要的孩子来惩罚我。 （有特殊需要的父母，您可以通过这种频繁但稍纵即逝的想法了解我的想法。）

Lex 在家里和当地的残疾儿童中心接受了治疗。然后大流行来袭，Lex 的一位主要治疗师立即亲自退出并转而进行远程学习。我保证我明白--没有人知道 2020 年 3 月 COVID-19 到底发生了什么。

我把 Lex 放在笔记本电脑前，与这位行为治疗师进行在线治疗。治疗师一出现在屏幕上，Lex 就把我的笔记本电脑扔给我，差点摔断了我的鼻子。 Lex感到困惑和不安。好家伙。第二天我们又试了一次--Lex在书房的地板上滚来滚去，抽泣着，拍打着他们的手，拽着他们的头发。这种情况持续了几个月。

回归

3 月中旬，市长发出了一份备忘录，称不允许儿科治疗师看望有特殊需要的孩子。我希望我是在开玩笑，但这发生了。不在学校，不在中心，不在家里--他们想保护治疗师和孩子们。我明白了，但对于有特殊需要的孩子，这不好。更糟糕的是，我们的邻国认为这些治疗师是必不可少的工作人员。我讨厌知道“隔壁”州的朋友像往常一样继续工作--他们孩子的治疗师只需要戴上口罩。我的孩子从依赖他们的孩子身边拉开。

因此，Lex 的所有四位治疗师都转向远程学习。 Lex 立即倒退，讨厌屏幕时间，为治疗师哭泣，并经历了严重的睡眠倒退。我不得不辞掉我的兼职工作来监督 Lex 的所有在线课程。需要明确的是，作为特殊需求治疗师，我没有接受过任何正式培训。另外，我正在远程在家教育另一个孩子，因为当地的每所学校都只进行远程学习。

最后，我在一场重大诉讼中加入了其他 500 多个特殊需要家庭，我们起诉了我们的城市。 2020 年，我们市只有两名国会议员为特殊需要教育而斗争。一名民主党人，一名共和党人。一个人很好，可以与有特殊需要的父母进行 Zoom 会议，以听取我们的担忧。这些国会议员给市长和州长施加了一些压力，六个月后，特殊需要教育者被允许回到家庭和中心。 Lex 很高兴能与回来的两个人重聚。

真的感觉战斗永无止境

Lex 的治疗师只回来了一个星期，当时市政府说我的街区--是的，我的街区--在一个“红色区域”，并把所有的治疗师都从家里带走了。我不能带我的孩子去特殊需求中心，因为市政府将其关闭并宣布为“红区”。什么？！

居民要求提供这个“红色区域”的 COVID 统计数据和指标--这个消息是相互矛盾的。没有关于是什么使这些街道成为“红色区域”的具体信息。他们声称病毒水平很高，但根本拒绝公布任何数字。特殊需要群体的家长们都怒不可遏。

这又回到了远程学习，我称之为非学习。我很生气，因为我不得不辞掉工作--因为我们真的需要钱--成为 Lex 的语言治疗师、OT、PT 和 ABA 治疗师。在 2020 年，我是一个全力以赴的怪物，因为我的孩子像疯了一样倒退，我承受了最大的压力，除了 COVID-19 似乎没有人关心任何事情。市长、州长和学校校长都没有提及有特殊需要的孩子或 IEP，像我这样的父母开始觉得我们的城市对我们这样的人不太关心。

我们去了媒体，一些当地媒体报道了我们的担忧，但没有主要媒体报道。他们在这个话题上打瞌睡。特殊需要的孩子只是不“出售”。

官司纷至沓来

好吧，我们接下来的 500 多起家庭诉讼又奏效了。老实说，我很高兴能起诉我们市的教育部，并认为它理应受到这场特殊需求诉讼。

最后，大约在 2020 年 10 月左右，治疗师被允许再次亲自见孩子--当然是蒙面的--同样的两个人又亲自回来找 Lex。我们还自付费用来帮助 Lex--我在给八位当地语言病理学家发电子邮件后在网上找到的人。只有当我向他们展示我干净的家的照片并写下我们经常进行 COVID 测试并戴上口罩时，才同意来。

感觉这将是我的未来：与治疗师一起写下 COVID 誓言。

我们今天的立场

我一点也没有否定那些保持远程状态的治疗师--我给 Lex 发了一封“谢谢”的电子邮件。但这种疗法对 Lex 不起作用，所以我们没有继续它，因为它毫无意义。它可能适用于年龄较大的孩子，但不适用于我的。

一年后的今天，Lex 有了三位新的面对面治疗师。他们年轻、渴望并愿意在我们以前的特殊需求中心亲自见到 Lex。

到目前为止，到 2021 年，由于进行了八个月的远程治疗，Lex 在发展方面仍然非常落后（根据我们之前的评估者），但其他方面都还可以。我希望。我寻找彩虹。我试着专注于积极的一面。

今年夏天，我们将进入一个更加“开放”的状态，希望我们另一个真正想念学校的孩子每天都能回到教室。我们希望 Lex 在一个新的城市茁壮成长，有更多的面对面治疗时间，而且我们不必为了让我们的自闭症儿童得到帮助而起诉有大量其他 IEP 父母的城市。我真诚地希望我不必连续数周看着我的孩子倒退并感到我的心都碎了，看着上级对记者关于患有 IEP 的孩子的逻辑问题提出质疑。

也许在另一个州，Lex 会被认为是“必不可少的”。